En la soledad de los cuidadores de enfermos crónicos

En la soledad de los cuidadores de enfermos crónicos

La necesidad de asistencia de un enfermo crónico supone cambios drásticos en el núcleo familiar, siendo necesaria una reasignación de roles, tareas y funciones para cubrir aquellas necesidades que antes eran satisfechas por la persona ahora enferma así como las nuevas necesidades que generan una situación de dependencia.

Normalmente, las necesidades generadas por la enfermedad crónica implican la figura del cuidador que suele tratarse de un familiar allegado en el que la persona enferma confía su estado de salud. Igualmente, el resto de familiares delegan en esta persona una serie de responsabilidades como pueden ser las visitas médicas, el aseo, la toma de decisiones durante el tratamiento, la gestión económica de los gastos del mismo, etc.

El cuidador escogido o aquél que ha mostrado voluntad para adquirir esas responsabilidades, atiende diariamente y de forma continuada en el tiempo tanto a necesidades físicas (desplazamientos, transferencias, aseo, alimentación, etc.) como emocionales (preocupaciones, miedos, cambios de humor, etc.).

En una encuesta realizada por el Instituto Nacional de Estadística en el año 2008, se han obtenido los siguientes datos acerca de las características propias de los cuidadores así como las dificultades a las que se enfrentan:

Tres de cada cuatro cuidadores principales son mujeres con edades comprendidas entre los 45 y 64 años. El 78´9% de ellas, reside en la misma casa que la persona cuidada. El 63´7% de los cuidadores que residen en el mismo hogar que el enfermo, han disminuido su tiempo de ocio y para el 54´4% el cuidado ha repercutido en su situación laboral y económica.

– En la asistencia personal el mayor problema se encuentra en la falta de fuerza física para realizar ciertas tareas.

– Como consecuencias en su salud, los cuidadores perciben cansancio y un deterioro de ella, seguido de depresión o la necesidad de tratamiento para poder llevar la situación.

La atención dada a los enfermos suele ser de una media de 8 horas al día.

– Las tareas principales del cuidador se dividen en dos categorías: autocuidado (vestido- desvestido, aseo, comidas, etc.) y las tareas domésticas (compras, limpieza, etc.).

women-friends-1577910_960_720

Ante una situación tan demandante como esta, el entorno percibe en el cuidador síntomas de cansancio, insomnio, estado depresivo, sensación de fracaso, aislamiento social, deshumanización de la asistencia, pérdida del sentido de la prioridad, irritabilidad, pérdida de autoestima, desgaste emocional, aumento de la automedicación y el síndrome de burnout (síndrome de desgaste). Todos estos síntomas se deben al desequilibrio existente entre el cuidador, quien recibe la asistencia y el entorno. Éste último, pese a ser consciente de estas dificultades no las percibe como un problema si el cuidador es capaz de cuidar eficientemente al enfermo.

La figura del cuidador ha sido olvidada por los profesionales de la salud, la sociedad y entorno cercano de la persona como pueden ser amigos y familiares. Con lo que respecta a los profesionales de la salud, éstos se centran en el enfermo, entendiendo que el entorno de éste es útil en cuanto a que puede mejorar la adaptación tanto física como psicológica, pero sufren miopía en cuanto a entender las necesidades propias del cuidador, su disponibilidad o capacidad para enfrentarse a las demandas exigidas por el profesional. En relación con los amigos y el entorno cercano del paciente, suele suceder que en las primeras etapas de la enfermedad (momentos de mayor incertidumbre y necesidad por parte del enfermo y familia) el entorno ofrece apoyo tanto físico como emocional. Sin embargo, con el paso del tiempo, éstos perciben una mejora en cuanto a la calidad de vida del enfermo y una menor necesidad de ayuda. Además, en algunos casos la tendencia al aislamiento por parte del cuidador y/o del enfermo facilita que este entorno se aleje, dejando de proveer el apoyo más necesario en esos momentos, el emocional. Así, el cuidador percibe un abandono por todas las figuras que le rodean a él y al enfermo, en donde físicamente permanecen ahí (al menos los profesionales a los que visitan religiosamente) pero emocionalmente se encuentran muy alejados de nutrirlos en sus necesidades más humanas. Y ésta es la eterna soledad del cuidador, rodeado de personas pero invisible para ellas.

man-1156543_960_720

El síndrome Burnout en cuidadores de pacientes crónicos

El síndrome Burnout en el caso de cuidadores, normalmente se debe a una transferencia afectiva del enfermo, situaciones conflictivas repetidas y la imposibilidad de ofrecerse continuadamente. Estos tres aspectos son fáciles de entender si tenemos la ocasión de vivir de cerca la vida de un cuidador.

elderly-114328_960_720

La vida de un cuidador está limitada al trabajo (en el caso de haberlo mantenido) y al cuidado del enfermo, siendo éstos sus dos grandes pilares, a los que ofrece su mayor parte del tiempo y en los que se puede encontrar realizado o útil. En el caso de haber perdido el trabajo o estar de baja, únicamente le queda el cuidado del enfermo. Situaciones como éstas, en donde la gran parte del tiempo es dedicado a una sola persona, se puede dar el caso de que el estado de ánimo de uno dependa o se vea influenciado por la persona a la que cuida, creándose un contagio en donde uno está mal si el otro se encuentra mal por razones como por ejemplo, no haber logrado sus objetivos en rehabilitación, presenta dolores o sencillamente se encuentra cansado o triste. Esto es precisamente lo que anteriormente denominamos como transferencia afectiva.

En el caso de las situaciones conflictivas repetidas, éstas hacen referencia a los grandes obstáculos con los que se encuentran los cuidadores en su día a día; no solamente obstáculos físicos, en donde pasear por la ciudad puede convertirse en una sesión de crossfit, sino a los obstáculos en cuanto al manejo del tiempo libre, por ejemplo. En muchas ocasiones, los centros destinados a ofrecer actividades de ocio como son las asociaciones, se suele trabajar con rangos de edades concretos, siendo los más comunes a partir de los sesenta años. En otras asociaciones suelen trabajar de forma especializada según el diagnóstico. Esto deja a un rango de la población desprotegida, personas entre los 30- 60 años y sobre todo a aquellos pacientes que, sensatos, deciden compartir su ocio en la diversidad, siendo su razón de unión intereses e inquietudes comunes y no la enfermedad.

Finalmente, la imposibilidad de ofrecerse de forma continuada en el cuidado hace referencia a la imposibilidad material de mantener una vida saludable si durante un periodo mantenido en el tiempo se sufren por ejemplo:

– despertares nocturnos (fruto de las quejas por dolor o insomnio y/o peticiones de asistencia como por ejemplo para ir al baño) que afectan al propio sueño y descanso.

– la sensación de ser la prolongación del enfermo si éste es dependiente para desplazarse por su casa.

– la necesidad de simplemente estar ahí si se está en una alerta continua por posibles desequilibrios o riesgo de caídas para prevenir posibles lesiones.

elderly-1461424_960_720

Si ahora comparamos esta vida con la nuestra, podemos echar en falta otros pilares que nos sustentan y en los que en ocasiones nos apoyamos cuando nuestra vida se tambalea, como por ejemplo el ocio, la familia, la pareja, los amigos, actividades de autocuidado e incluso de realización personal. Así, cuando sentimos que lo necesitamos, salimos con amigos, hacemos un pequeño viaje o simplemente nos anotamos a alguna actividad que nos ayude por un momento a olvidarnos de nuestra rutina.

Seguramente que alguno de vosotros habéis pensado que si los cuidadores ya viven estresados, cuanto más si deben dedicar a la rutina de su día tiempo para sí mismos o con amigos. Sin embargo, se debe diferenciar el estrés por sobrepasar los límites de la capacidad de adaptación propia y el estrés por defecto de una baja estimulación. El primero, hace referencia a situaciones en donde la demanda es demasiado alta, de manera que la persona se encuentra sobrecargada; al comienzo, siente frustración porque independientemente de su esfuerzo, la situación demanda todavía más. Si esta sensación se mantiene en el tiempo, puede dar lugar a indefensión aprendida creando respuestas de bloqueo (dejar de hacer) o desorganizadas, de manera que llega un momento en que son tantos los frentes abiertos, que la persona pierde su sentido de la prioridad, comenzando a actuar de forma impulsiva. De este modo se busca la inmediatez de la solución en vez de tomar la mejor decisión en esa situación en concreto.

Sin embargo, el estrés por defecto de una baja estimulación se debe a la ausencia de rutinas o actividades estimulantes que permitan a la persona desconectar de sus quehaceres. El quedarse en casa viendo la televisión o jugando a juegos de mesa, no supone un problema un par de días a la semana, pero éstas no ofrecen el mismo enriquecimiento que cualquier otra tarea que implique salir de casa y/o socializarse con otras personas.

Ambos están presentes en los cuidadores, pero la conclusión que debemos sacar no es que es sensato que eliminen actividades placenteras porque éstas son menos importantes, sino que debemos aumentar los apoyos a estas figuras para que nutriendo el presente, cuiden de su propio futuro. Y esto nos lleva finalmente a luchar por la mejora de la calidad de vida del cuidador a través de enriquecer la red de apoyo social e indirectamente se verá mejorada la del enfermo.

Ante el cuidado de uno mismo en detrimento (aunque sólo sea por un corto periodo de tiempo) del cuidado del enfermo, genera en la gran mayoría de los casos un alto sentimiento de culpabilidad, siendo percibido dicho acto como egoísta tanto por el cuidador como en ocasiones por el que es cuidado. Esta tendencia a que el cuidador se olvide de sí mismo es además potenciado y premiado por la sociedad, la cual apoya e incluso percibe como normal que el altruismo o amor de una persona conlleve a apartarse de sus propias necesidades. Incluso los profesionales de la salud potenciamos esta deshumanización del cuidador, al dirigirnos al mismo para expresar lo que necesita el paciente y exigirle la adquisición de nuevas habilidades y atenciones al mismo. De hecho, son muchos los artículos que se dedican a cuidadores pero no con el fin de ayudarlos a afrontar la situación o a protegerlos del riesgo al aislamiento, crisis de ansiedad, insomnio o depresión; los que más se acercan a lograr dicho fin parecen ser aquellos que enseñan a esta figura a cuidarse para ser más eficiente en el cuidado de su familiar, lo que lleva de nuevo a exigir a esta persona por parte de los profesionales una cierta actitud o habilidades, siendo el foco de atención el paciente, aunque de forma secundaria se logre una leve mejoría en la calidad de vida del cuidador. Por tanto, teniendo en cuenta el entorno de esta figura, del que todos formamos parte, se deslegitima la búsqueda de información y ayuda por parte de esta persona para cubrir sus propias necesidades, permaneciendo el sanador crónicamente herido.

Combatir la soledad y el aislamiento ya no es una tarea ajena, nos involucra a todos e incluir la figura del cuidador en nuestras preocupaciones se convierte en una necesidad. Comenzando por reconocer y valorar tratándolo con respeto por familiares, profesionales y la sociedad en general, sin mirar con recelo, permitiendo equivocaciones en el proceso; legitimando y normalizando sus necesidades, ofreciendo disponibilidad no sólo física sino también emocional y facilitando la expresión de aquello que siente sin infravalorarlo o relativizarlo. Humanizar al cuidador no es tarea de éste, sino nuestra; entender y permitir la expresión de sentimientos negativos hacia el enfermo, aceptar que éste desee tiempo propio, que salvaguarde sus propias necesidades contestando en ocasiones NO a ciertas demandas del enfermo, son realidades que la sociedad no sólo debe escuchar sino también aceptar y comprender.

 

Fuentes:

http://www.ine.es/revistas/cifraine/1009.pdf